Prólogo

La historia de la psiquiatría y de sus tratamientos puede ser un asunto polémico en nuestra sociedad, tanto que cuando se escribe sobre él, como lo hice yo en un libro anterior, Mad in America, la gente te suele preguntar cómo es que te interesaste por el tema. Se supone que tiene que haber una razón personal para hacerlo porque si no, preferirías mantenerte alejado de un campo de minas político como ese. La persona que hace la pregunta suele intentar determinar además si tienes algún prejuicio personal que condicione lo que escribes.

Yo no tenía ningún interés personal por el tema. Llegué hasta él de una forma muy indirecta.

En 1994, tras haber trabajado varios años como reportero, dejé el periodismo diario para cofundar CenterWatch, una empresa editorial que informaba sobre los aspectos comerciales de los ensayos clínicos de los nuevos fármacos. Nuestros lectores procedían de empresas farmacéuticas, facultades de medicina, consultorios médicos privados y de Wall Street; y escribíamos, en general, sobre ese campo en un tono amistoso con la industria. Considerábamos los ensayos clínicos parte de un proceso que sacaba tratamientos médicos mejorados al mercado, e informábamos sobre los aspectos económicos de esa industria en expansión. Después, a primeros de 1998, me tropecé con una historia que explicaba el trato abusivo al que se sometía a los pacientes psiquiátricos en los centros de investigación. Incluso mientras era copropietario de CenterWatch, escribía de vez en cuando artículos para revistas y periódicos, y aquel otoño escribí en colaboración una serie de ellos sobre ese problema para el Boston Globe.

En esos artículos Dolores Kong y yo nos concentramos en varios tipos de «abusos». Consideramos los ensayos financiados por el Instituto Nacional de Salud Mental que consistían en administrar a los pacientes de esquizofrenia un fármaco desarrollado para exacerbar sus síntomas (en los ensayos se pretendían determinar las bases biológicas de la psicosis). Investigamos las muertes que se habían producido durante la prueba de los nuevos antipsicóticos atípicos. Informamos, finalmente, sobre otros ensayos en los que se retiraba la medicación antipsicótica a los pacientes de esquizofrenia, una medida que nos parecía poco ética. Nos parecía, en realidad, indignante.

Era fácil de entender que pensáramos eso. Se decía que aquellos fármacos eran como la «insulina para la diabetes». Hacía tiempo que yo sabía que esto era así, desde que había cubierto la sección de medicina del periódico Albany Times Union. Así que parecía a todas luces abusivo que los investigadores psiquiátricos hubieran dirigido docenas de estudios en los que llevaban cuidadosamente la cuenta del porcentaje de pacientes de esquizofrenia que recaían y tenían que ser rehospitalizados al interrumpirse la medicación. ¿Haría alguien un ensayo que supusiera retirar la insulina a los diabéticos para comprobar cuánto tardaban en volver a enfermar?

Así interpretamos nosotros los estudios sobre la retirada de la medicación en nuestra serie de artículos, y no habría escrito más sobre psiquiatría, si no hubiese sido porque me quedé con una duda por aclarar, con algo que me corroía. Mientras investigaba para los artículos, me había encontrado con dos cosas que sencillamente no tenían sentido. La primera, que investigadores de la Facultad de Medicina de Harvard habían proclamado, en 1994, que la evolución de los enfermos de esquizofrenia en Estados Unidos había empeorado en las dos últimas décadas, y que no era mejor ahora de lo que lo había sido un siglo antes. La segunda, que dos estudios de la Organización Mundial de la Salud habían demostrado que la evolución de la esquizofrenia era mucho mejor en países pobres como India y Nigeria que en Estados Unidos y otros países ricos. Pedi a varios expertos su opinión sobre esos dos estudios de la OMS, y me explicaron que los malos resultados en Estados Unidos se debían a las políticas sociales y a valores culturales. Dijeron que en los países pobres las familias apoyaban más a las personas con esquizofrenia. Aunque esto parecía plausible, no era una explicación plenamente satisfactoria, y después de que se publicara la serie en el Boston Globe, volví atrás y leí todos los artículos científicos relacionados con el estudio de la OMS sobre resultados en la esquizofrenia. Me enteré así de este dato asombroso: en los países pobres, sólo se sometía a tratamientos regulares con antipsicóticos al 16% de los pacientes.

Ésa es la historia de mi entrada en el «campo de minas» de la psiquiatría. Yo sólo había escrito en colaboración una serie de artículos centrados en una de sus partes: en lo poco ético que era retirar la medicación a los pacientes con esquizofrenia, y me encontré de pronto con que un estudio de la OMS parecía haber descubierto una relación entre los buenos resultados en la evolución de la enfermedad y el no seguir medicándose de forma continuada. Escribí Mad in America, que se convirtió en una historia del tratamiento que siguen en nuestro país los enfermos mentales graves, para intentar aclarar cómo podía suceder eso.

Confieso todo esto por una simple razón. Dado que la psiquiatría es un tema tan polémico, considero importante que los lectores sepan que cuando inicié este largo recorrido intelectual creía en la opinión general aceptada. Creía que los investigadores psiquiátricos estaban descubriendo las causas biológicas de las enfermedades mentales y que este conocimiento había llevado al desarrollo de una nueva generación de fármacos psiquiátricos que ayudaban a «equilibrar» la química cerebral. Esta medicación era como «la insulina para la diabetes». Lo creía porque así me lo habían dicho los psiquiatras cuando escribía para los periódicos. Pero me encontré luego por casualidad con el estudio de Harvard y los descubrimientos de la Organización Mundial de la Salud, que me impulsaron a emprender una investigación intelectual que acabó convirtiéndose en este libro, Anatomía de una epidemia.

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Una plaga moderna

«Esto es lo esencial de la ciencia: formula una

pregunta impertinente y estarás en camino

de la respuesta pertinente.»

Jacob Bronowski, 19731

Ésta es la historia de un enigma médico. Un enigma de lo más extraño y, sin embargo, uno que nosotros como sociedad necesitamos resolver con urgencia, pues describe una epidemia no declarada que está mermando la vida de millones de estadounidenses, incluido un número creciente de niños. La magnitud y el alcance de la epidemia han aumentado en los últimos cinco decenios y discapacita ya a 850 adultos y 250 niños al día. Y estas cifras tan alarmantes sólo nos permiten entrever las verdaderas dimensiones de esta plaga moderna, pues sólo son el cómputo de los que están tan enfermos que sus familias o cuidadores son ya nuevos candidatos a recibir del gobierno federal una prestación por discapacidad.

Y el enigma es éste.

Hemos llegado a pensar, como sociedad, que la psiquiatría ha conseguido hacer en los últimos cincuenta años grandes progresos en el tratamiento de la enfermedad mental, que los científicos están descubriendo las causas biológicas de los trastornos mentales y que las empresas farmacéuticas han desarrollado una serie de medicamentos eficaces para tratarlos. Ésa es la historia que han contado periódicos, revistas y libros y nuestros hábitos de consumo confirman nuestra creencia social en ella. En 2007, gastamos 25.000 millones de dólares en antidepresivos y antipsicóticos y, si queremos considerar esa cifra en perspectiva, pensemos que superó el producto nacional bruto de Camerún, una nación de dieciocho millones de habitantes.2

David Satcher, director general de salud pública de Estados Unidos, resumió a la perfección en 1999 esta historia de progreso científico en un informe de 458 páginas, titulado Salud mental. Podía decirse, explicaba en él, que la era moderna de la psiquiatría había empezado en 1954. Hasta entonces, la psiquiatría no disponía de tratamientos «que impidieran que los pacientes se convirtieran en enfermos crónicos». Pero entonces se introdujo el Thorazine. Ese fármaco fue el primer antídoto específico para un trastorno mental —era un medicamento antipsicótico— y desencadenó una revolución psicofarmacológica. No tardaron en descubrirse agentes antidepresivos y ansiolíticos, y, como resultado, contamos hoy con «diversos tratamientos de eficacia bien documentada para la serie de trastornos mentales y de conducta claramente definidos que se manifiestan a lo largo de la vida», aseguraba Satcher. Y la comercialización de Prozac y otros fármacos psiquiátricos de «segunda generación», añadía, se vio «respaldada por los avances de las neurociencias y la biología molecular», y significó otro salto adelante en el tratamiento de los trastornos mentales.3

Los estudiantes de medicina que se preparan para ser psiquiatras leen sobre esta historia en sus libros de texto, y el público lee sobre ella en los escritos divulgativos sobre el campo. Edward Shorter, profesor de la Universidad de Toronto, decía en su libro Historia de la psiquiatría (1997) que el fármaco Thorazine «puso en marcha una revolución en la psiquiatría, comparable a la de la introducción de la penicilina en la medicina general».4 Era el comienzo de «la era de la psicofarmacología» y podíamos ya estar seguros, decía, de que la ciencia había demostrado que los medicamentos del botiquín de psiquiatría eran beneficiosos. Y Richard Friedman, director de la clínica de psicofarmacología del Weill Cornell Medical College, informaba a los lectores del New York Times el 19 de junio de 2007: «Disponemos de tratamientos muy eficaces e inocuos para una amplia variedad de trastornos psiquiátricos».5 Tres días después, el Boston Globe se hacía eco de la misma opinión en un editorial titulado «Cuando los niños necesitan medicamentos»: «El desarrollo de fármacos potentes ha revolucionado el tratamiento de la enfermedad mental».6

Psiquiatras que trabajan en países de todo el mundo piensan también que eso es verdad. Casi la mitad de los veinte mil psiquiatras que asistieron a la 161 asamblea anual de la Asociación Psiquiátrica Americana (APA), que se celebró en mayo de 2008 en Washington, D. C., eran extranjeros. Se hablaba allí por todas partes de esquizofrenia, bipolaridad, depresión, trastorno de pánico, trastorno de déficit de atención con hiperactividad y toda una serie de afecciones descritas en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales de la Asociación, y en el transcurso de cinco días, en casi todas las ponencias, talleres y simposios, se habló de avances en el campo de la psiquiatría. «Hemos recorrido un largo camino en la comprensión de los trastornos mentales, y nuestro conocimiento de ellos sigue aumentando —dijo a los asistentes Carolyn Robinowitz, presidenta de la Asociación, en el discurso de apertura—. Nuestro trabajo salva y mejora muchas vidas».7

Pero aquí está el enigma. Teniendo en cuenta este gran avance, cabría esperar que el número de enfermos mentales discapacitados per cápita en Estados Unidos hubiese disminuido en los últimos cincuenta años. Cabría esperar también que el número de enfermos mentales per cápita hubiera disminuido a partir de 1988 con la llegada de Prozac y los otros fármacos psiquiátricos de segunda generación. Deberíamos ver un descenso en dos etapas en los índices de discapacidad. Sin embargo, durante ese periodo de revolución psicofarmacológica el número de enfermos mentales discapacitados en Estados Unidos se ha disparado. Además, ese aumento se ha acelerado desde la aparición de Prozac y los otros fármacos psiquiátricos de segunda generación. Y lo más preocupante de todo: esa plaga moderna se ha propagado ahora a los niños.

El aumento del número de discapacitados plantea además una cuestión mucho más amplia. ¿Por qué tantos estadounidenses hoy, aunque no estén discapacitados por enfermedades mentales, se ven asediados por problemas mentales crónicos: depresión recurrente, síntomas bipolares y ansiedad discapacitadora? Si disponemos de tratamientos eficaces para estos trastornos, ¿por qué se han convertido las enfermedades mentales en un problema cada vez más grave en el país?

La epidemia

Prometo, sin embargo, que éste no va a ser un libro de estadísticas. Lo que se pretende es desentrañar un misterio, y eso nos llevará a una exploración de la ciencia y la historia y, por último, a todo un relato con muchos giros sorprendentes. Pero como ese misterio surge del minucioso análisis de las estadísticas oficiales, el primer paso ha de ser revisar las cifras de discapacitados de los últimos cincuenta años para constatar que la epidemia es real.

En 1955, se atendía a los enfermos mentales discapacitados mayoritariamente en los hospitales psiquiátricos de los estados o de los condados. Ahora normalmente cobran o un ingreso mensual del programa de Ingreso Suplementario de Seguridad (SSI, según las siglas en inglés) o del Ingreso por Discapacidad de la Seguridad Social (SSDI, según las siglas en inglés), y muchos viven en residencias o en otros centros subvencionados. Ambas estadísticas aportan un cuenteo aproximado del número de personas que reciben ayuda pública por hallarse incapacitadas debido a enfermedades mentales.

En 1955, había 566.000 personas ingresadas en los psiquiátricos estatales y de los condados. Sin embargo, sólo 355.000 lo estaban por un diagnóstico psiquiátrico, y el resto por alcoholismo, demencia relacionada con la sífilis, Alzheimer y deficiencia mental; una población que hoy no figuraría en un cómputo de enfermos mentales discapacitados.8 Así que en 1955, uno de cada 468 estadounidenses estaba hospitalizado debido a una enfermedad mental. En 1987, había 1.250.000 personas que recibían una prestación de la SSI o del SSDI porque estaban incapacitadas por una enfermedad mental, es decir, 1 de cada 184 estadounidenses.

Podría alegarse, claro, que esto es sumar peras y manzanas. Los tabúes sociales sobre las enfermedades mentales quizá impidieran a la gente en 1955 buscar tratamiento y de ahí los bajos índices de hospitalización. También es posible que una persona tuviera que estar más enferma para ingresar en un psiquiátrico en 1955 que para cobrar el SSI o el SSDI en 1987, y ésa sea la razón de que la tasa de discapacidad de 1987 sea mucho más alta. Aunque también podría argumentarse lo contrario. Las cifras del SSI y el SSDI sólo incluyen a los enfermos mentales discapacitados menores de sesenta y cinco años, mientras que los psiquiátricos eran el hogar de muchos esquizofrénicos ancianos. Y había muchos más enfermos mentales sin hogar o en la cárcel en 1987 que en 1955, y esa población no figura en las cifras de discapacitados. La suma es imperfecta, pero es lo mejor de que disponemos para determinar las tasas de discapacidad de 1955 y de 1987.

Por suerte, a partir de 1987 podemos comparar manzanas y manzanas, pues sólo figuran ya las cifras del SSI y el SSDI. La Food and Drug Administration (Agencia de Alimentos y Medicamentos, FDA según sus siglas en inglés) autorizó el Prozac en 1987, y en los veinte años siguientes el número de personas discapacitadas por trastornos mentales que figuraban en las listas del SSI y el SSDI aumentó a 3,97 millones.9 En 2007, la tasa de incapacidad era de uno por cada 76 estadounidenses. Más del doble que en 1987, y seis veces más que 1955. La comparación de manzanas con manzanas demuestra que algo va mal.

Si analizamos un poco más a fondo los datos de discapacidad, encontramos un segundo enigma. En 1955, la depresión mayor y el trastorno bipolar no discapacitaban a muchas personas. Sólo había 50.937 internos en los manicomios estatales y comarcales diagnosticados con uno de esos trastornos afectivos.10 Pero en la década de 1990, empezaron a aparecer en número creciente en los registros del SSI y el SSDI personas que se debatían con la depresión y el trastorno bipolar, y hoy se calcula que hay 1.400.000 personas de entre dieciocho y sesenta y cuatro años que reciben una prestación federal porque están incapacitadas por un trastorno afectivo.11 Además, esta tendencia está aumentando: según un informe de 2008 del Tribunal de Cuentas de Estados Unidos, el 46% de los adultos jóvenes (de dieciocho a veintiséis años) que recibían una prestación del SSI o el SSDI por discapacidad psiquiátrica en 2006 estaban diagnosticados de trastorno afectivo (y otro 8% de «trastorno de ansiedad»).12

Esta plaga de trastornos mentales discapacitadores se ha extendido ahora también a los niños. En 1987, cobraban el SSI 16.200 menores de dieciocho años discapacitados por una enfermedad mental grave. Eran sólo el 5,5% de los 293.000 que figuraban en las listas de discapacitados; las enfermedades mentales no eran una causa importante de discapacidad entre los niños del país. Pero el número de niños afectados por enfermedades mentales se disparó a partir de 1990 hasta llegar a los 561.569 que figuraban en las listas de discapacidad del SSI a finales de 2007. En el breve espacio de veinte años, el número de niños discapacitados por enfermedad mental se multiplicó por treinta y cinco. La enfermedad mental es ya la causa principal de discapacidad en los niños, constituyendo el grupo de los afectados por enfermedades mentales el 50% del total de los niños que figuraban en las listas del SSI en 2007.13

El carácter desconcertante de esta epidemia infantil se manifiesta con especial nitidez en los datos del SSI de 1996 a 2007. Mientras el número de niños discapacitados por enfermedades mentales se duplicó con creces en este periodo, disminuyó el número de niños que figuraban en las listas del SSI por todas las demás causas (cánceres, retraso, etc.), que pasó de 728.110 a 559.448. Los médicos del país parecían estar progresando en el tratamiento de todas esas otras afecciones, pero con los trastornos mentales ocurría exactamente lo contrario.

La investigación científica

Puede resumirse ya el enigma con precisión. Por una parte, sabemos que los medicamentos psiquiátricos ayudan a muchas personas. Sabemos que muchas personas se estabilizan bien con ellos y que confirmarán personalmente que los fármacos les han ayudado a llevar una vida normal. Además, como señaló Satcher en su informe de 1999, la literatura científica documenta que los fármacos psiquiátricos son «eficaces», por lo menos a corto plazo. Así lo confirmarán los psiquiatras y otros médicos que los prescriben, y muchos padres cuyos hijos los están tomando defenderán también los fármacos. Todo ello propicia un sólido consenso: los fármacos psiquiátricos funcionan y ayudan a las personas a llevar una vida relativamente normal. Pero, al mismo tiempo, nos encontramos con estos hechos inquietantes: el número de enfermos mentales discapacitados ha aumentado espectacularmente desde 1955, y en los últimos veinte años, el periodo en que la prescripción de medicamentos psiquiátricos se ha disparado, el número de niños y adultos discapacitados por enfermedades mentales ha aumentado en una proporción asombrosa. Ante todo esto no tenemos más remedio que hacernos una pregunta obvia, aunque sea de carácter herético: ¿Podría nuestro modelo de atención sanitaria basado en la medicación estar alimentando de algún modo imprevisto esta plaga moderna?

Confío en que Anatomía de una epidemia sirva para poder responder a esa pregunta. Está claro también de qué tendremos que disponer para resolver este enigma. Necesitaremos una historia de la ciencia que se desarrolle a lo largo de ese periodo de cincuenta y cinco años, de una ciencia que surja de la mejor investigación y que aclare nuestro enigma en todos sus aspectos. Esa historia tiene que revelar por qué se ha producido un aumento tan espectacular del número de enfermos mentales discapacitados, debe explicar por qué los tratornos afectivos incapacitadores son mucho más comunes ahora que hace cincuenta años y por qué hay ahora tantos niños afectados por enfermedades mentales graves. Y una vez que dispongamos de esa historia, deberíamos poder aclarar por qué ha permanecido oculta e ignorada.

Es también fácil de entender lo que está en juego aquí. Las cifras de discapacitados sólo dan un atisbo del coste extraordinario de las enfermedades mentales en nuestra sociedad. Según el informe de junio de 2008 del Tribunal de Cuentas (GAO, según sus siglas en inglés), uno de cada dieciséis adultos jóvenes estadounidenses tiene ahora una enfermedad mental grave. Nunca ha existido una sociedad con una plaga tal de enfermedades mentales en sus nuevos adultos, y los que se incorporan a las listas del SSI y el SSDI a tan temprana edad es probable que pasen el resto de su vida cobrando prestaciones de discapacidad. El veinteañero que siga en el SSI o el SSDI recibirá más de un millón de dólares de subsidios los cuarenta años siguientes, un costo que si esta epidemia sigue creciendo, nuestra sociedad no podrá permitirse.

Y la epidemia tiene otro aspecto, más sutil. La psiquiatría ha remodelado a fondo nuestra sociedad en los últimos veinticinco años. Mediante su Manual diagnóstico y estadístico (DSM, según sus siglas en inglés), traza una línea divisoria entre lo que es «normal» y lo que no lo es. Nuestro conocimiento social de la mente humana, que en el pasado procedía de una mezcla de fuentes (grandes obras de ficción, investigaciones científicas y escritos filosóficos y religiosos), pasa ahora por el filtro del DSM. En realidad, las historias relatadas por la psiquiatría sobre «desequilibrios químicos» en el cerebro han cambiado nuestra idea del funcionamiento de la mente y han puesto en entredicho nuestras nociones del libre albedrío. ¿Somos realmente prisioneros de nuestros neurotransmisores? Y lo que es más importante, ¿son nuestros hijos los primeros de la historia humana que crecen bajo la constante amenaza de la «enfermedad mental»? No hace demasiado tiempo llenaban el patio del colegio los niños holgazanes, los revoltosos, abusones, amigos de hacer el ganso, tímidos, favoritos de los profesores y demás tipos reconocibles, y a todos se les consideraba más o menos normales. En realidad, nadie sabía qué esperar de semejantes niños cuando fueran adultos. Eso formaba parte de la gloriosa incertidumbre de la vida: El ganso de quinto curso podría presentarse a la reunión de su instituto veinte años después como un empresario acaudalado, y la chica tímida, como una actriz consumada. Pero en la actualidad, los niños diagnosticados con trastornos mentales —sobre todo déficit de atención/hiperactividad, depresión y trastorno bipolar— ayudan a poblar el patio del recreo. Les han dicho que les pasa algo en el cerebro y que quizá tengan que tomar medicamentos psiquiátricos toda la vida, lo mismo que «un diabético toma insulina». Ese dictamen médico da una lección sobre la naturaleza humana a todos los niños del patio de recreo, y esa lección difiere de forma radical de lo que solía enseñarse antes a los niños.

Así que esto es lo que está en juego en esta investigación: si la historia generalmente aceptada es cierta y en realidad la psiquiatría ha progresado muchísimo en la determinación de las causas biológicas de los trastornos mentales y en el desarrollo de nuevas terapias eficaces para ellos, entonces podemos afirmar con seguridad que la transformación de nuestra sociedad por la psiquiatría ha sido para bien. Por muy mala que sea la epidemia de enfermedades mentales discapacitantes, parece razonable asumir que sin los avances psiquiátricos sería mucho peor. Según el testimonio de la literatura científica los tratamientos psiquiátricos ayudan a millones de niños y adultos, enriquecen su vida y les permiten vivir más plenamente, tal como dijo la presidenta de la APA Carolyn Robinowitz en el discurso inaugural de la asamblea en 2008. Pero ¿y si descubriésemos una historia distinta, una historia que probase que las causas biológicas de los trastornos mentales siguen sin demostrarse y que los medicamentos psiquiátricos en realidad alimentan la epidemia de enfermedades mentales discapacitadoras?, ¿qué podremos decir entonces? Que habremos documentado la historia de una sociedad espantosamente extraviada y podría decirse también que traicionada.

Y por si es así, dedicaremos la última parte del libro a considerar qué podríamos hacer como sociedad para forjar un futuro distinto.